Mantel MEE maakt gebruik van cookies

Door gebruik te maken van dit e-magazine, geef je aan akkoord te zijn met het gebruik van cookies.

Sluiten
Interview mantelzorger foto Teunie
‘Als ik door de Heinenoord tunnel rijd, heb ik het gevoel dat ik thuiskom…’

Interview met een mantelzorger

Zorg geven loopt als een rode draad door het leven van Teunie Dorst. Als kind groeit zij op als jonge mantelzorger met een broertje met het syndroom van Down. Later in haar werkzame leven zorgt ze voor mensen met een verstandelijke beperking. En nu als mantelzorger voor haar partner met niet-aangeboren hersenletsel.  

Teunie is als vierde geboren in een gezin van vijf kinderen. Haar jongere broertje heeft het syndroom van Down. Daar is haar interesse in zorg waarschijnlijk ontstaan. Tot aan zijn overlijden heeft zij, samen met haar zus, voor hem gezorgd. Ze zegt: ‘Hij was onderdeel van mijn leven en daardoor was de zorg ook een onderdeel van mijn leven.’ In haar werk is ze eerst de creatieve kant opgegaan als bloemist. Later ging ze de zorg in, tot aan haar pensioen. Ze heeft op verschillende plekken gewerkt, maar altijd met mensen met een verstandelijke beperking.
Sinds 2004 is Koos haar partner en sinds 2007 wonen zij samen in Oud-Beijerland. Drie jaar later begon hij lichamelijk te tobben en in 2012 werd hij afgekeurd. In 2014 kreeg hij een levertransplantatie. Teunie werd ’s nachts gebeld dat hij net na de operatie een herseninfarct had gekregen. Toen ze vertelden aan welke kant het infarct had plaatsgevonden, dacht Teunie meteen dat de kans op afasie groot zou zijn. Later bleek dat Koos dit ook inderdaad had. Afasie is een gevolg van niet-aangeboren hersenletsel, waarbij mensen moeite hebben met spreken, begrijpen, schrijven en rekenen.

Knokken

Teunie vertelt dat Koos hard heeft geknokt om er zo goed mogelijk uit te komen. Maar taalbegrip, lezen, schrijven en rekenen blijven voor hem beperkt. Dit heeft ook invloed op zijn moraal gehad. Zo was Koos vroeger docent in de groene sector in het middelbare onderwijs. Hij was vaak onderweg en gaf onder andere les aan volwassenen op locatie bij bedrijven. Hij had  veel specifieke kennis over planten. Dit was altijd heel belangrijk voor hem. Door de afasie  kan hij die niet meer verwoorden. Het werd daardoor heel moeilijk om uit te vinden wie hij nu was en hoe je daarmee moet omgaan. Teunie geeft aan: ‘Dit is het moment van nu. Zowel hij als ik moeten omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Als iemand zich niet kan verwoorden, is het niet duidelijk waaraan iemand denkt.’

In 2018 kreeg Koos ook kanker, waarvan hij is genezen. De mantelzorg die Teunie gaf, ging op alle terreinen door. Ze geeft aan dat fysieke zorg toch weer anders is dan de begeleiding die zij aan Koos geeft. ‘Bij hersenletsel heb je te maken met iets wat de buitenwereld niet ziet, maar wat er wel is. Er zijn geen fysieke kenmerken. Het is ook moeilijk om te ervaren dat de persoon én je relatie zijn veranderd. In plaats dat iemand vraagt hoe je dag was, zegt iemand nu bijvoorbeeld ‘je bent te laat’ of ‘je moet nog koken’. We moeten nu veel meer rekening houden met structuur en prikkelverwerking. Dat creëert ook een soort eenzaamheid. Het is dan terugschakelen naar het niveau van de ander en zoeken wat werkt.’

In de zorg voor anderen geeft het Teunie in het algemeen veel plezier om te zien hoe de ander zich ontwikkelt en om daar onderdeel van te zijn. Ze zegt: ‘Zorg in de thuissituatie legt een constante druk op je, die je soms moet doorbreken om het zorgen aan te kunnen. Ik zit nu in een stadium waarin ik denk: ik moet heroverwegen wat ik wil en hoe ik dit bereik, om het zorgen aan te kunnen. Soms mag ik ook wel eens op de eerste plek staan.’

Interview mantelzorger foto Teunie
Interview mantelzorger foto Teunie

Ik heb ruimte nodig

Als Teunie op vakantie is geweest en door de Heinenoordtunnel rijdt, heeft ze het gevoel dat ze thuiskomt. Dan denkt ze ‘lekker groen, ruimte, ik ben er weer’. Teunie geeft aan: ‘Ik ben een polderkind, ik heb ruimte en buiten nodig.’ Dit geldt voor thuis en voor de zorgsituatie waar ze in zit. Als ze niet goed in haar vel zit, dan voelt ze zich ook niet thuis in haar huis. Thuis werkt ze veel in de tuin. Sinds twee jaar heeft ze boven in huis een eigen kamertje. Ze gebruikt het nog niet zoveel, maar het idee is heel fijn. Alle spullen die bij haar horen en die voor haar belangrijk zijn, staan daar. Ze realiseert zich dat het huis en de tuin heel comfortabel zijn. ‘Als er meer zorg nodig is voor Koos, dan gaan we nadenken over hoe we het huis kunnen aanpassen zodat we hier kunnen blijven.’
Ruimte in haar zorgsituatie creëert ze zelf. Ze realiseerde zich dat ze dit nodig heeft om de zorg vol te houden. Ook al zorgt het wel voor onrust bij Koos dat Teunie weg is, want zij is zijn rots in de branding. Die onrust leidt soms tot een hoop gedoe, want dan komt de spanning van een aantal dagen eruit en is hij verbaal woedend.

Om hulp vragen

Teunie dacht een keer: ‘Kan mijn geduld opraken?’. Dat was het moment waarop zij besloot: ik moet hulp vragen om dit te voorkomen en uit zelfbescherming. ‘Het was tijd om op zoek te gaan naar mensen die in dezelfde situatie zaten. Voor inspiratie en motivatie om verder te gaan. Dit deed ik voor het eerst toen ik deelnam aan de online cursus ‘Balans in Zorg’. En later in contact met een mantelzorgconsulent, waarmee ik open kan praten. Want dit kan niet altijd in mijn eigen netwerk, omdat zij het niet begrijpen.’

Grenzen bewaken 

Doordat Koos niet meer kan lezen en schrijven heeft hij geen hobby’s meer. Het vinden van de zorg die bij hem past, is een puzzel, omdat hij niet altijd kan verwoorden wat er is. Koos gaat nu twee dagen per week naar het Afasie Trainingscentrum in Puttershoek. Hier krijgt Koos begeleiding om zijn taalvaardigheden te onderhouden. Daarnaast draagt het eraan bij dat Teunie wat meer ruimte heeft. Op de dagbesteding krijgt hij de opdracht om thuis het nieuws voor de dagbesteding voor te bereiden. Daardoor heeft hij invulling voor de andere dagen en voelt hij zich gehoord. Er wordt nog ambulante begeleiding geregeld, waar Koos zijn vragen aan kan stellen en die hem kunnen helpen met zijn dagritme. Zo wordt dit van de schouders van Teunie gehaald. Ze zegt: ‘Ik bewaak mijn grenzen door tijd en ruimte voor mijzelf te nemen en vrijwilligerswerk te doen. Daar ben ik me de laatste tijd meer bewust van. Ook door een beetje strenger naar Koos te zijn en niet alles te pikken. In plaats van in te vullen wat hij bedoelt, zeg ik bijvoorbeeld ‘wijs het aan’ of ‘gebruik je iPad’.' Als laatste wil Teunie alle mantelzorgers de tip geven om op tijd hulp te vragen.