Door gebruik te maken van dit e-magazine, geef je aan akkoord te zijn met het gebruik van cookies.
Interview met een mantelzorger
Ik ben Eline Bouwman, stadspedagoog, maar werk sinds 2007 als hogeschooldocent bij de Hogeschool Rotterdam. Begonnen als docent Pedagogiek en sinds enkele jaren als docent Social Work. Ik heb een hele afwisselende baan, waarin ik soms voor een klas sta, maar ook onderwijs ontwikkel, een leerjaar en team coördineer, studenten begeleid in het werkveld en bij het afstuderen en projecten deelneem als docent-onderzoeker.
Tsja, daar rolde ik gewoon in. In 2017 kreeg mijn man Stef de diagnose IPF (Longfibrose) een dodelijke longziekte met een levensverwachting van maar enkele jaren. Op dat moment was hij wel wat benauwd, maar kon hij alles nog zelf. Dit veranderde toen hij in 2020 een ernstige longaanval kreeg. De ziekteverschijnselen namen flink toe en zo verschoven ineens de rollen binnen onze relatie. Van partner kwam ik in de rol van mantelzorger terecht. Niet dat ik het zo noemde of zo zag, want ik dacht: wat hij niet meer kan, doe ik gewoon, dat hoort erbij. Later begon ik in te zien dat onze rollen best uit balans raakten en de titel mantelzorger dus ook voor mij gold. Stef kon nog redelijk veel zelfstandig, maar wel met een zuurstofslang in zijn neus. Alleen ook met zuurstof werd alles zwaarder en om zijn longen en organen te ontzien kwamen toch steeds meer taken op mij neer.
Dit werd steeds pittiger. Ik werk fulltime en als ik thuiskwam was er of nog veel te doen, of mijn man was over zijn grenzen gegaan. Dit was echt zoeken. Ook werden de ziekenhuisbezoeken steeds frequenter. Er kwam veel op ons af en die bezoeken deden we altijd samen. Met z’n tweeën hoor je toch meer dan alleen. Gelukkig kon ik regelmatig schuiven met mijn werkzaamheden, waardoor ik het allemaal nog wel redde. Sommige taken verschoof ik dan naar het weekend of de avond. Zo kreeg ik mijn werk toch gedaan en kon ik er ook voor Stef zijn.
Grenzen aangeven. Ik wilde graag zowel op mijn werk als thuis alles zo goed mogelijk doen. Als dat niet lukte had ik het idee dat ik aan beide kanten tekortschoot. Ik wilde er volledig voor het gezin zijn en ik wilde mijn werk goed doen. Daarnaast merkten we dat we elkaar aan het beschermen waren. Stef deed meer dan hij eigenlijk kon, om mij te ontzien. Hij zag dat ik het best zwaar had. Ik wilde dit alleen niet, want hij was ziek en ik niet, dus ik ging weer over mijn grenzen heen om hem te ontzien. Elkaar zowel fysiek als emotioneel belasten vonden we erg lastig.
Ik heb echt in een luxepositie gezeten. Ik was best flexibel in mijn taken waardoor ik ruimte kon maken voor de taken thuis of de ziekenhuisbezoeken. Daarnaast heb ik fantastische collega’s die taken overnam en als het even niet ging. Toen onze situatie ineens sterk veranderde, ben ik enorm gesteund door mijn manager. Stef heeft een dubbele longtransplantatie ondergaan, dat was een heel heftige periode. Er zijn meerdere kritische momenten geweest, waardoor ik erg uit het veld geslagen was. Stef heeft bijna een maand op de IC gelegen, waarvan meer dan twee weken in coma en daarna heeft hij lang moeten revalideren. Toen mijn zorgverlof- en vitaliteitsuren op waren heeft mijn manager mij ziekgemeld. Ik zat er helemaal doorheen, was dag en nacht in het ziekenhuis en voor werken was op dat moment geen enkele ruimte. Ook vanuit de ARBO ben ik erg gesteund geweest. De eerste twee maanden thuis heb ik hem volledig kunnen verzorgen tot hij steeds meer zelfstandig kon. Daarna ben ik langzaam weer gaan re-integreren. Dit heeft vijf maanden geduurd. Hierin werd ik eerder afgeremd dan gestimuleerd om meer te doen.
Ik zou graag zien dat werkgevers meedenken over het flexibel inzetten van mantelzorgers. Hierdoor kon ik namelijk wel mijn werk doen, maar er ook zijn voor Stef. Als ik echt vast had gezeten van 9.00 tot 17.00, dan had ik het nooit vol kunnen houden.
Ik heb geluk gehad, maar toen afgelopen september Stef wederom een hele zware operatie moest ondergaan en 8 weken moest revalideren thuis, wilde ik me niet weer ziek melden. De zorg thuis was zwaar en 80 uur zorgverlof (twee weken) is dan echt niet genoeg op zo’n moment. Omdat Stef thuis revalideert en niet in een zorgvoorziening, bespaart dit de zorg enorm veel kosten. Het zou goed zijn als daar een gedeelte van wordt ingezet om bijvoorbeeld onbetaald verlof te kunnen opnemen.
Dat is een heel moeilijke vraag. Ik kan wel zeggen, zorg goed voor jezelf, maar ik weet hoe lastig dit is. Je houdt intens van diegene waar je voor zorgt, of het nou je partner, je kind, of een ouder is en daar zet je jezelf voor in. Wat wel echt heel erg belangrijk is: blijf praten! Blijf praten met elkaar, met mensen om je heen, met lotgenoten en met je werkgever. Dit heeft mij heel erg geholpen.
